Nils fick diagnosen ALS i februari 2012. Då var han 48 år gammal. Symtomen började året innan med små, små ryckningar i ena armen. Från sportlovet till november det året fortsatte det att rycka i armen. Nils gick på flera läkarundersökningar men ingen kunde säga vad det berodde på. I slutet av november började han tappa saker han höll i handen. Då förstod Nils och Inger att någonting var fel.

När Nils till sist fick en ALS-diagnos blev han och Inger direkt skickade till en kurator på Huddinge sjukhus. Där fick de ett bemötande som Inger inte var nöjd med.

– Vi stämde inte med henne kemiskt. Min man var inte så dålig då, han var bara lite svag i en arm. Hon tog emot oss som om vi redan var sjukdomen ALS. Hon berättade hur normalt det var att man börjar gråta, men vi började inte gråta.

– Jag frågade hur vi skulle berätta för barnen. Och hon sa ”ja men vet du det är det första man brukar fråga”.  Jag ville inte veta om jag ställde bra frågor, jag ville bara bli bemött på den nivå jag var på just då.  Jag ville inte veta hur det brukar gå till för alla andra. Vi blev inte bemötta som individer, vi blev bemötta som ALS patienter. Jag var ju i någon slags chock och ville absolut inte ha med ALS att göra.

ASIH – hjälp dygnet runt

Så småningom fick de kontakt med en kurator via hemtjänsten. Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) erbjuder tillgång till läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och annan vårdpersonal dygnet runt. Då fick de också hjälp med alla de förändringar som sker i vardagen.

– Det är väldigt mycket som händer. Det är hissbygge, det är anpassad bil, det är hjälpmedel. Innan ASIH blev inkopplat var det fullständigt kaos. Min man var en sådan som ville klara sig själv. Han ville inte ha . Det har kommit fram nu hur viktigt det är att behålla vikten för att det ökar överlevnad. Jag såg ju hur han bara rasade i vikt. Det är väldigt svårt som anhörig att förstå när det är dags för vilket hjälpmedel och dessutom tvinga fram det. Min man hade en stor integritet så det var väldigt svårt med beslut om hjälpmedel inför varje försämring.

Inger förklarar att det blev lättare när någon utomstående från hemtjänsten var där och kunde ligga före. De berättade vilka hjälpmedel som behövdes och när. Det var det mest positiva med det stöd de fick menar Inger, en ökad trygghet.

– Innan vi hade en nattassistent till exempel oroade jag mig för att klara av och lösa saker som kunde uppstå helt själv. Om det hände någonting på natten skulle jag behöva väcka barnen och samtidigt baxa ut min man. Det var innan vi hade hiss ute och jag behövde stötta honom när han gick i trappen. Det var så otryggt. Det var jätteskönt att veta att vi kunde ringa ASIH när som helst. Vi kunde kontakta alltifrån läkare, sjukskötare, dietister, sjukgymnaster till en kurator som fanns för alla i familjen. Det gick också fort att få det man behövde. Det var aldrig någon som ifrågasatte varför vi behövde en viss sak.

Stöd för hela familjen

Det Inger hade önskat sig mer av var stöd åt barnen. Nils och Inger har tre pojkar tillsammans. Den äldsta var 10 år när pappa blev sjuk och den yngsta bara två.

– Det blev mest jag som gick till kurator för att jag skulle orka finnas för barnen. Barnen fick på det sättet ett indirekt stöd. Tioåringen fick hjälp av skolans kurator och den yngsta var bara två år så kan kunde inte riktigt ta till sig det här med kurator. Men det finns väl andra sätt att stötta barn. Lekterapi till exempel. Det jag hade uppskattat om man nu ser till samhälleliga resurser är att få hjälp till självhjälp. Det är väldigt svårt att be om hjälp när man är drabbad av sorg. Människor säger att jag ska ringa om det är något men det funkar inte alltid så. Jag hade tur som hade vänner och släkt som ställde upp. Under sjukdomsperioden hade vi hjälp av fem familjer som turades om att laga middag som de kom med varje söndag. Det behövs så lite för att jag ska känna att jag orkar lite till.

Efter ett Ingers man fick diagnosen ALS blev hon engagerad i hur patienter och anhöriga kan avlastas.

– Det är svårt att inte engagera sig när en sådan här sak händer. Det finns mycket att göra när det gäller ALS. När du har den här sjukdomen kan du inte bara läggas in på ett sjukhus. Du måste ha assistans och det finns det ingen plats för på sjukhus. Du vårdas i huvudsak i hemmet. Jag skickade in ett förslag till landstingsrådssekreteraren som faktiskt gick igenom. Jag tyckte det behövdes ett växelboende. Hela vårt hem blev som ett sjukhus och jag mådde väldigt dåligt av det. Det är svårt att ha folk hemma dygnet runt. På ett växelboende, det hörs på namnet, så växlar man sitt boende mellan hemmet och annat korttidsboende. Dels för att de anhöriga ska få ro och dels för att den sjuke kan få vara sjuk utan att känna sig som en börda för familjen.

Sedan Nils gick bort i höstas har stödet för Inger och hennes familj upphört.

– Jag fick inte fortsatt stöd på ASIH när min man gick bort utan det skedde bara under sjukdomstiden. Det hade varit väldigt bra att få någon typ av uppföljning. Jag tror att alla sorger ser olika ut men just att vara med om sjukdomen ALS var enormt frustrerande och väldigt tufft. Det går inte att beskriva hur fruktansvärt det är att se sin kära förlora förmåga efter förmåga och inte kunna göra någonting. Det skapar mycket frustration och det är jättesvårt att acceptera att det inte finns något man kan göra. Jag har på eget bevåg gått bildterapi som jag bekostar själv. Jag har pratat och ältat det här i flera år så jag ville göra någonting aktivt istället. Jag är också med i en stödgrupp på Facebook för ALS drabbade och anhöriga. Om det kommer upp en fråga som jag kan svara på så gör jag det. Jag delar gärna med mig av mina erfarenheter och det jag lärt mig.