Symtom vid ALS

Så börjar ALS

De första symtomen sitter oftast på ett enda ställe. Hos ungefär två av tre börjar det i en hand eller en fot: handen orkar inte vrida om nyckeln eller knäppa knappar, foten släpar så att man snubblar på trösklar. Hos knappt var tredje börjar det i stället i ansikte, mun eller hals, med tal som blir sluddrigt eller nasalt, eller med sväljsvårigheter.

Det tar ofta tid innan man förstår vad det är. Svagheten är i början liten och oftast ensidig, och symtomen kan vara diffusa, så det är lätt att vänta. Först när svagheten sprider sig till andra muskler över månader blir bilden tydligare, och vägen till diagnos kan ta tid.

Vanliga symtom

ALS påverkar de nervceller som styr viljestyrda muskler. Symtomen handlar därför om att muskler blir svagare, tunnare och stelare. Syn, hörsel, smak och känsel i huden påverkas vanligtvis inte nämnvärt, och inte heller urinblåsa och tarm. Undantag finns, till exempel vid en ärftlig form med varianten D90A i SOD1, där känseln kan påverkas.

• Svaghet. Börjar på ett ställe och sprider sig gradvis till närliggande muskler.
• Förtvining. Musklerna blir synbart mindre och svagare, utan att det gör ont.
• Muskelryckningar. Små ryckningar under huden i vila. Vid ALS är de vanliga och förekommer tillsammans med svaghet.
• Stelhet. Musklerna blir spända och rörelserna trögare och fumligare.
• Kramper. Smärtsamma muskelkramper (spasmer).
• Talsvårigheter. Talet blir sluddrigt, långsamt eller nasalt.
• Sväljsvårigheter. Det blir svårt att svälja, man sätter i halsen och saliven blir svår att hantera.
• Andningspåverkan. Andningsmusklerna försvagas med tiden, vilket märks som tilltagande sömnstörningar, dagtrötthet, orkeslöshet och andfåddhet.

Smärta

Muskelsvagheten i sig gör inte ont, och värk är inte så vanlig. En del får ändå värk. Den kan komma från kramper, från stelhet (spasticitet) och från leder som skadas när musklerna runt dem försvagas. Några får stickande eller ilande värk i till exempel ländrygg, höft, knä eller fot, ibland veckor eller månader innan muskelsymtomen märks.

Sådan smärta går att behandla. Fysioterapi, hjälpmedel och vid behov läkemedel mot kramper, stelhet eller värk kan hjälpa. Berätta för ditt ALS-team om du har ont, det är inget man ska behöva stå ut med.

Olika förlopp

Symtomen och takten skiljer sig mycket mellan personer. Två personer med samma diagnos kan ha helt olika första symtom, olika ordning på det som kommer sedan och olika hastighet. Hos en del går utvecklingen snabbt, hos andra är den långsam under många år.

Det som påverkar är bland annat vilken form av ALS det är och om det finns en ärftlig orsak. Upp till hälften får också förändringar i tänkande eller beteende, som i de flesta fall är lindriga och oftast stabila över tid. Cirka tio procent utvecklar frontotemporal demens, som hör ihop med ALS.

Bulbär ALS

Bulbär ALS betyder att sjukdomen börjar i musklerna för tal, tuggning och sväljning, som styrs från hjärnstammen (bulben). Talet blir sluddrigt eller nasalt, det blir svårt att svälja och saliven kan bli svår att hantera. Armar och ben kan vara oförändrade i början, men sjukdomen sprider sig med tiden till fler muskler.

Knappt var tredje person med ALS har bulbär debut. Eftersom tal och sväljning påverkas tidigt blir logoped, dietist och kommunikationshjälpmedel viktiga redan från början.

När du bör söka vård

Sök vård på din vårdcentral om du har svaghet som inte går över, till exempel att du tappar saker, snubblar eller får svårare att tala. Vårdcentralen gör en första bedömning och skickar vid behov remiss till neurolog. Du behöver inte veta vad det är innan du söker.