Att leva med ALS
Livet fortsätter efter diagnosen, med vardag, relationer och sådant som känns meningsfullt. Mycket av det som kommer går att planera i förväg och få hjälp med, så att du kan lägga kraften på det som är viktigt för dig.
ALS påverkar med tiden andning, tal, sväljning och rörlighet, men i olika ordning och takt för olika personer. För varje område finns behandling, hjälpmedel och stöd som gör vardagen lättare. Det fungerar bäst om man tar upp frågorna med sitt ALS-team innan behovet blir akut.
Vardagen, område för område
Prata med ditt ALS‑team
På de flesta större sjukhus finns ett ALS-team. Enligt vårdförloppet bör det bestå av bland annat neurolog, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, dietist och kurator. Teamet följer dig regelbundet och kan hjälpa med det mesta på den här sidan. Om du inte vet vem i teamet du ska kontakta, börja med teamets sjuksköterska.
Hitta vård på 1177Vanliga frågor
Kan jag fortsätta arbeta?
Hur länge man kan arbeta varierar mellan personer. Behöver du särskilda hjälpmedel för att kunna arbeta kan du vända dig till Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen. ALS-teamet kan hjälpa till att samordna kontakterna.
Vem betalar för hjälpmedel?
Regioner och kommuner är skyldiga att erbjuda hjälpmedel när du behöver dem. Regler och avgifter skiljer sig åt: ibland är hjälpmedlet helt utan kostnad och ibland tas en avgift ut.
Hur får jag personlig assistans?
Du ansöker hos kommunen eller, om hjälpbehovet är omfattande, hos Försäkringskassan. ALS-teamet kan hjälpa till att samordna kontakterna med myndigheterna.
Källor
- Senast uppdaterad
- Skriven av redaktionen als.se
- Bygger påSocialstyrelsen1177.seLäkemedelsverketNT-rådet