Behandling vid ALS

Vad som går att göra

Det finns i dag ingen behandling som botar ALS. Det ska du få veta vid diagnosbeskedet, tillsammans med beskedet att du och dina närstående erbjuds stöd, bland annat från ett ALS-team.

Det betyder inte att det inte finns något att göra. Behandlingen har flera delar: läkemedel som kan påverka sjukdomen, lindring av symtom, hjälp med andning, mat och kommunikation, och palliativ vård som ger trygghet. Det mesta av detta ges av ALS-teamet, och du kan fråga om det när som helst under sjukdomstiden.

Riluzol

Riluzol är standardbehandling vid ALS, och vårdförloppet för ALS anger att det erbjuds som neuroprotektiv behandling. Läkemedlet är godkänt i EU sedan 1996 för att förlänga livet eller tiden tills mekanisk ventilation blir nödvändig. Behandlingen sätts in av en specialist.

Effekten är begränsad och riluzol stoppar inte sjukdomen. I en studie med 155 patienter var mediantiden för överlevnad 17,7 månader med riluzol mot 14,9 månader med placebo, alltså en skillnad på knappt tre månader. Resultat för enskilda personer varierar.

De vanligaste biverkningarna är trötthet och kraftlöshet, illamående och förhöjda levervärden. Därför kontrolleras leverproverna varje månad under de tre första månaderna, därefter med längre mellanrum. Om värdena stiger för mycket avbryts behandlingen.

Tofersen och edaravon

Tofersen (Qalsody) är ett läkemedel för den lilla grupp som har en förändring i genen SOD1. Det ges som injektion i ryggmärgsvätskan på sjukhus. Sedan juni 2026 rekommenderar NT-rådet det för en begränsad grupp. Allt om hur det fungerar och vem som kan få det finns på sidan om tofersen.

Edaravon (Radicava) är ett annat läkemedel mot ALS. Det godkändes i USA 2017. I EU drog tillverkaren tillbaka sin ansökan i maj 2019, sedan EMA:s kommitté preliminärt bedömt att det inte fanns tillräckligt belägg för effekt. Vi har inte hittat något godkännande där sedan dess. Vi har inte heller hittat någon svensk rekommendation. Fråga din neurolog om du undrar vad som gäller just nu.

Lindring av symtom

Mycket av behandlingen vid ALS handlar om att lindra besvär. Det kan gälla kramper, stelhet, besvärande saliv eller slem, ångest och oro, smärta och sömnproblem. Vårdförloppet beskriver att läkemedel kan erbjudas vid bland annat salivläckage och slemstagnation, och att psykosocialt stöd ska erbjudas till dig och dina närstående under hela förloppet.

Vad som passar dig beror på dina symtom och din situation. Läkemedel kombineras ofta med sjukgymnastik, arbetsterapi, hjälpmedel och samtalsstöd. Berätta för ALS-teamet om det som besvärar dig, även om det känns litet. Det finns ofta något att göra.

Andning och nutrition

Andningsmusklerna påverkas till slut vid alla former av ALS. Därför undersöks andningen tidigt och regelbundet. En ventilator med mask kan användas några timmar eller dygnet runt, och enligt Socialstyrelsen kan behandlingen förlänga livet med flera år, även om den inte stoppar sjukdomen. Läs mer under andning.

Svårigheter att svälja drabbar enligt Socialstyrelsen omkring 80 procent. Vårdförloppet rekommenderar att vikt och ätsvårigheter följs minst var tredje månad, och att dietist och logoped kopplas in vid behov. När det inte går att äta tillräckligt är en gastrostomi, en sond direkt till magsäcken, förstahandsvalet. Ingreppet bör planeras i god tid, särskilt om andningen redan är påverkad. Läs mer under mat och sväljning.

ALS-team och palliativ vård

Ett ALS-team består enligt vårdförloppet av neurolog, sjuksköterska, arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator, dietist, logoped och andningsspecialist. Du träffar ofta en läkare ungefär var tredje månad. Uppföljning i ett ALS-team har kopplats till längre överlevnad och färre akuta inläggningar.

Palliativ vård betyder lindrande vård och är inte bara vård i livets slut. Målet är att ge så god livskvalitet och trygghet som möjligt. Vårdförloppet beskriver återkommande samtal om livsuppehållande åtgärder och remiss till specialiserad palliativ vård vid bland annat snabbt förlopp eller svårlindrade symtom. Du bestämmer själv om och när du vill prata om det.

Studier och behandling utomlands

Forskningen om ALS pågår. Vill du veta om det finns studier som du kan delta i, fråga din neurolog. Ofta spelar det roll vilken form av ALS du har och om en genvariant är känd.

Det marknadsförs också behandlingar utomlands, till exempel med stamceller. En Cochrane-översikt från 2019 hittade bara två randomiserade studier med sammanlagt 112 deltagare, och slutsatsen var att det inte finns tillräckligt underlag för att visa effekt eller säkerhet.