Tidiga tecken på ALS

Hur ALS brukar börja

ALS är sällsynt. Mellan 220 och drygt 440 personer i Sverige får diagnosen varje år, beroende på vilken källa man tittar på (se Vad är ALS). De första tecknen kommer smygande och sitter oftast på ett enda ställe, på ena sidan av kroppen.

• Hand eller arm, hos ungefär en tredjedel. Det kan märkas som att det blir svårt att sätta en nyckel i ett lås, tvätta håret, greppa en penna eller öppna burkar.
• Fot, ben eller höft, hos lika många. Balansen blir sämre, ett ben viker sig, eller foten blir svår att vinkla uppåt så att du börjar snubbla.
• Ansikte, mun eller hals, hos knappt en tredjedel. Talet blir sluddrigt eller svagt, eller så blir det svårt att svälja och tugga.
• Rygg, bröst, buk eller andning, hos enstaka personer. Det kan visa sig som orkeslöshet, andfåddhet och värk i ryggen.

Fler symtom och hur de utvecklas beskrivs på sidan Symtom vid ALS.

Vad som skiljer ALS-svaghet från vanliga besvär

Alla blir ibland trötta, stela eller klumpiga. Det som kännetecknar ALS är svaghet som tilltar. Den börjar i en kroppsdel och sprider sig sedan, med varierande hastighet, till andra muskler. Vårdens utgångspunkt är just progressiv muskelsvaghet: svaghet som inte går över och som blir värre.

Under de närmaste månaderna märker du att musklerna blir mindre och svagare. Det är styrkan och koordinationen som påverkas. Svagheten är i början ofta ensidig, och den är inte tillfällig utan blir tydligare med tiden. Det är den kombinationen, och inte enstaka dagar med trötthet eller klumpighet, som läkaren tar fasta på.

Muskelryckningar och varför de ensamma sällan är ALS

Muskelryckningar, så kallade fascikulationer, är små synliga ryckningar i en muskel i vila. Vid ALS är de vanliga, eftersom nervcellerna som styr musklerna är sjuka. Men vid ALS kommer de tillsammans med svaghet och förtvining.

Utan svaghet pekar ryckningar sällan på ALS. I en genomgång av tre studier av godartat ryckningssyndrom, med totalt 180 personer, utvecklade ingen motorneuronsjukdom vid uppföljning. Enstaka fall av ALS efter ryckningar finns beskrivna i fallrapporter. Ryckningarna höll i sig hos de flesta, i åtta månader till flera år. I de studier som beskrev utvecklingen blev de bättre hos drygt hälften. Vårdförloppet beskriver också att när muskelsvaghet saknas ligger fokus först på att utesluta andra förklaringar.

Vad som inte är typiskt

ALS påverkar de nervceller som styr de viljestyrda musklerna. Det finns därför besvär som inte hör till bilden i början.

• Att det börjar på båda sidor samtidigt. ALS startar vanligen på ena sidan och sprider sig därefter.
• Smärta, domningar eller känselbortfall som huvudsymtom. Muskelsvagheten gör inte ont. Värk är inte så vanlig, men en del får stickande eller ilande värk i ländrygg, höft, knä eller fot veckor eller månader innan musklerna märks. Dominerar smärta eller känselbortfall brukar vården i första hand tänka på andra förklaringar.
• Att orden försvinner. Talsvårigheterna handlar om uttalet. Förmågan att hitta orden påverkas inte av dem. Hos en mindre grupp kan ALS dock följa med språkliga förändringar som hör till frontotemporal demens.
• Ögonmuskler. De påverkas sällan, och hjärtmuskeln påverkas inte alls.

Har du besvär som inte stämmer med detta betyder det inte att allt är bra. Det betyder bara att ALS är en mindre trolig förklaring, och att något annat bör utredas.

När du bör söka vård

Kontakta vårdcentralen om du har besvär som liknar ALS-symtomen: svaghet i en hand eller en fot som inte går över, att du snubblar eller tappar saker, eller att talet blir sluddrigt. Ring 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning och hjälp att bedöma var du kan söka vård. Många mottagningar kan du också kontakta genom att logga in.

Läkaren undersöker reflexer och muskelstyrka. Kvarstår misstanken skickas en remiss till en neurolog. Så går det till beskrivs under Så ställs diagnosen ALS. En remiss betyder inte att du har ALS. Syftet är att hitta orsaken och utesluta sådant som går att behandla.

Checklista inför läkarbesöket

Vid första besöket tar läkaren upp hur symtomen utvecklats och om någon i släkten har en neurologisk sjukdom. Det kan hjälpa att ha tänkt igenom detta i förväg.

• Var i kroppen började det, och på vilken sida?
• När märkte du det första gången, och hur har det förändrats sedan dess?
• Har det spridit sig till andra delar av kroppen?
• Vad blir svårare i vardagen? Skriv ner konkreta exempel, som trappor eller knappar.
• Finns det någon i släkten med ALS, demens eller annan neurologisk sjukdom?
• Vilka sjukdomar och skador har du haft tidigare?
• Kan någon närstående följa med? Det rekommenderas i vårdförloppet.