Jag har fått diagnosen ALS

De första dagarna: inget måste bestämmas nu

Det finns många sätt att reagera på ett besked om en allvarlig sjukdom. Det är vanligt att hamna i kris, och många behöver mycket tid för att prata om vad beskedet betyder. Reaktionerna ser olika ut från person till person.

Du behöver inte fatta några stora beslut de närmaste dagarna. Vårdförloppet sätter som mål att beslut om sondmatning, andningsstöd och hjärt-lungräddning tas inom tolv månader efter diagnos, i samråd med dig.

Vilka du träffar

Under hela sjukdomstiden får du stöd av ett ALS-team, som även stöttar dina närstående. I teamet ingår arbetsterapeut, dietist, fysioterapeut, kurator, logoped, läkare och en samordnande sjuksköterska. Om det inte finns något ALS-team där du bor får du en remiss till ett annat sjukhus som har ett, eller får motsvarande kompetens på annat sätt.

Vid beskedet ska du få kontaktuppgifter till sjuksköterskan i ALS-teamet. På många sjukhus finns också en kontaktsjuksköterska som kan hjälpa till med praktiska saker, och många vill träffa kuratorn i samband med beskedet. Läkaren i teamet träffar du förslagsvis var tredje månad, men tätheten anpassas efter hur sjukdomen utvecklas och vad du behöver.

De närmaste veckorna

Vårdförloppet beskriver vad vården ska erbjuda dig efter beskedet.

• Inom en vecka: kontakt med neurolog eller sjuksköterska, per telefon, video eller på plats. Du kan ställa frågor och berätta hur du mår.
• Inom fyra veckor: ett fysiskt återbesök hos läkare eller sjuksköterska.
• Inom en månad: kontakt med arbetsterapeut och fysioterapeut.
• Inom tre månader: ett samtal om genetisk testning, som är frivillig, och vid behov en screening av tänkande och beteende.

Du kan också få träffa logoped och dietist om du har problem med tal, sväljning eller vikt. Vilka kontakter som blir aktuella först beror på dina symtom. Mer om vad som väntar längre fram finns under Leva med ALS.

Praktiska saker som kan vänta, och sådant som inte kan det

Det mesta behöver inte avgöras de första dagarna. Det som är bra att ta upp tidigt är intyg. Vid beskedet ska vården erbjuda intyg för sjukpenning om du behöver det, och skriva intyg för tandvårdsstöd. Fråga efter dem om ingen nämner det. Hjälpmedel provas ut av ALS-teamet i takt med dina behov.

Frågor om ekonomi, bostadsanpassning och framtida hjälp kommer att behöva tas upp, men inte nödvändigtvis den första veckan. Teamets kurator hjälper till med praktiska frågor, och sidan om rättigheter samlar det som finns. Om tal, sväljning eller andning redan är påverkade bör du ta upp det vid första kontakten, eftersom stödåtgärder då kan sättas in direkt.

Att prata med närstående och barn

Det blir ofta lättare för andra att hjälpa till om du berättar hur det känns. Du bestämmer själv vem du berättar för, när och hur mycket. Ta gärna med en närstående till besöken, som kan hjälpa dig att minnas vad som sagts. Närstående kan själva få stödjande samtal av kontaktsjuksköterskan eller kuratorn i ALS-teamet.

När en förälder är allvarligt sjuk behöver barn information som är anpassad efter deras ålder. Hur du kan göra beskrivs på sidan Barn och unga. Har du frågor om hur du pratar med andra närstående finns tips under Prata om det svåra.

Var du får stöd

Första stället är ALS-teamet. De ska erbjuda psykosocialt och existentiellt stöd till både dig och dina närstående, och du ska få telefonnummer till teamet. Närstående kan också vända sig till sin vårdcentral.

Neuroförbundet har en intressegrupp för ALS. Förbundet kan ge råd och stöd i en ny livssituation genom personer som själva lever med sjukdomen, så kallade diagnosstödjare. Närstående kan också få information om bland annat närståendepenning. Mer finns på sidan För dig som är anhörig.

Vad du kan göra nu

• Skriv upp dina frågor till nästa kontakt. Ingen fråga är för liten.
• Fråga efter telefonnummer till ALS-teamet om du inte redan fått det.
• Berätta för en person du litar på hur du mår, även om det bara är några ord.
• Vila, ät och sov så gott det går. Resten kan vänta till du har träffat teamet.
• Fråga om intyg för sjukpenning och tandvårdsstöd om det är aktuellt.