Barn och unga som anhöriga till någon med ALS

Barnets rätt till information, råd och stöd

När en förälder har en allvarlig sjukdom som ALS är barnet också drabbat. Det gäller små barn, skolbarn och tonåringar, oavsett hur mycket de visar.

Enligt hälso- och sjukvårdslagen (5 kap. 7 §) ska vårdgivaren utifrån barnets behov erbjuda information, råd och stöd till barnet om barnets förälder, syskon eller styvsyskon, eller någon annan vuxen som barnet bor tillsammans med, har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada. Enligt 1177 ska vårdpersonalen därför fråga dig om du har barn, och du eller barnet kan själva be om hjälp om ingen erbjuder den.

Vården kan hjälpa dig att berätta, vara med när du berättar och, om du går med på det, prata med barnet själv. Vill den som är sjuk inte att barnet får veta något kan vården inte bryta sekretessen. 1177 skriver samtidigt att forskning tydligt visar att barn som är delaktiga i det som händer mår bättre än barn som hålls utanför.

Så berättar du

Berätta så tidigt som möjligt. Det är ofta bäst om den som är sjuk berättar själv, om det går, men ibland fungerar det bättre om en annan vuxen pratar med barnet eller är med. Utan förklaring riskerar barnet att dra egna slutsatser, bli oroligt, fantisera eller ta på sig skulden.

• Säg vad sjukdomen heter och berätta rakt och enkelt om vad som händer just nu. Undvik omskrivningar.
• Berätta inte allt på en gång. Samtal med barn är ofta korta, och det kan vara lättare att prata medan man ritar eller gör något annat.
• Låt barnet ställa frågor. Att du inte vet är också ett svar.
• Fråga vad barnet tänker. Det är ofta lättare än att fråga hur barnet känner.
• Upprepa. Barn behöver ofta prata om samma sak många gånger för att bearbeta det.
• Berätta när viktiga förändringar sker, till exempel nya hjälpmedel eller fler vuxna i hemmet.

Det är också tillåtet att visa att du är ledsen. 1177 råder dig att förklara att det inte är farligt och inte är barnets fel, och att din trötthet beror på sjukdomen. Försök hitta det hoppfulla som faktiskt finns, till exempel att det finns vuxna som tar hand om barnet och ett team som hjälper till.

Vad barn förstår i olika åldrar

Indelningen nedan kommer från 1177 och är ungefärlig. Du känner ditt barn bäst.

• Upp till ett år. Barnet förstår inte men känner av att stämningen förändras. Behåll rutinerna och var nära.
• 1 till 5 år. Barn lever i nuet och kan lätt tro att sjukdomen är deras fel. Att vardagen rubbas kan vara lika skrämmande som själva sjukdomen. Berätta enkelt och säg tydligt att det inte är barnets fel.
• 6 till 12 år. Barnet vill ha förklaringar och börjar förstå att döden är verklig. Många är rädda att själva eller någon annan i familjen ska drabbas. Du kan behöva upprepa att det är ovanligt att någon blir allvarligt sjuk.
• 13 år och äldre. Barnet förstår fullt ut vad det innebär. Många säger att de inte vill ha stöd, men oron kan visa sig som sömnproblem eller problem i skolan. Respektera integriteten, visa att du finns där och tvinga inte på information eller tröst.

Vanliga reaktioner

Barn kan behöva tid, och första reaktionen blir ibland en annan än du väntat dig. En del verkar helt oberörda. Känslorna kan också växla snabbt. Enligt 1177 kan barn bland annat vara arga, ledsna, rädda eller oroliga för familjens framtid, känna skuld, eller skämmas och till exempel låta bli att ta hem kompisar.

Var uppmärksam om barnet drar sig undan, är mycket argare än vanligt, ofta har ont i huvudet eller magen, har svårt att sova eller får problem i skolan. Det betyder inte att du har gjort fel, men det är ett skäl att söka stöd till barnet.

Barn ska vara barn

Barn vill ofta hjälpa, och det kan vara bra att få vara delaktig i det de klarar och vill. Men barn kan också ta på sig för mycket. 1177 nämner att ett barn som känner skuld kan ta stort ansvar hemma och försöka att inte störa. Kunskapsguiden beskriver orimligt ansvarstagande som något som kan följa av att växa upp med en svårt sjuk förälder, och som kan leda till skolsvårigheter och egen ohälsa.

Därför är det klokt att ge barnet små, frivilliga uppgifter och inte lägga vård eller ansvar för familjen på det. Försök att behålla familjens rutiner, så att barnet kan träffa kompisar, gå till skolan och fortsätta med sina aktiviteter. Det ger trygghet. Behöver ni mer hjälp hemma kan du läsa om personlig assistans och stöd från kommunen.

Skolan som stöd

1177 råder dig att berätta för någon i personalen som är viktig för barnet, så att de kan vara uppmärksamma. Kom överens med barnet om vem som ska få veta. Skolan och förskolan är också en plats där allt kan vara som vanligt, vilket 1177 beskriver som viktigt för barnet.

Elevhälsan på skolan är en av de platser 1177 pekar på när barnet behöver egen hjälp.

Vart du vänder dig

• ALS-teamet. Enligt vårdförloppet för ALS ingår psykosocialt stöd i teamets arbete, och kuratorn kan kontaktas för psykosociala behov. Be om hjälp med hur du berättar.
• Elevhälsan. Ett stöd i skolan för barnet.
• Vårdcentralen och ungdomsmottagningen. Ungdomsmottagning är aktuell från 13 år.
• Kommunens socialtjänst. Erbjuder stöd till familjer. Kontaktuppgifter finns på kommunens webbplats.
• Stödgrupper och patientföreningar. 1177 nämner stödgrupper inom vården och socialtjänsten och att patientföreningar kan ge stöd. Neuro har en sida om barn som anhöriga.
• Nka. Nationellt kompetenscentrum anhöriga arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen med utveckling av stöd till barn som anhöriga.
• 1177. Ring 1177 för sjukvårdsrådgivning och hjälp att hitta vård till barnet.

Till dig som är ung

Du som är ung och har en förälder med ALS har rätt att få veta vad som händer, och du får ställa vilka frågor du vill. Du får vara arg, ledsen, rädd eller känna ingenting alls. Alla känslor är okej.

Det är inte ditt fel, och det är inte ditt jobb att ta hand om din förälder eller hålla ihop familjen. Det är vårdens och de vuxnas ansvar. Du får fortsätta träffa kompisar och göra roliga saker.

Det kan hjälpa att prata med någon du litar på, till exempel en vuxen i skolan, skolkuratorn eller ungdomsmottagningen. 1177 skriver att ungdomar också kan läsa på UMO.se. Du kan följa med till vårdkontakten om du vill, och du kan be om ett eget samtal med någon i vården.