Att prata om det svåra

Varför det är svårt

Att prata om sjukdomen och vad den för med sig betyder att man måste säga saker högt som man helst skulle vilja slippa tänka på. Det är begripligt att det känns tungt.

Neuro beskriver att skuldkänslor kan drabba både den som har ALS och den anhöriga, och att de kan vara svåra att tala om. Den sjuke kan känna sig som en belastning, den anhöriga kan känna att hen borde kunna ställa saker tillrätta. Då kan det kännas lättare att tiga än att riskera att göra den andre ledsen.

Då kan man låta bli att ta upp det som oroar, för att skydda den andre. Det kan gälla åt båda håll. Men oron finns kvar, och då kan ni komma att bära den var för sig. Ett första steg kan vara att tänka på att den andre också kan ha tankar kring det.

Att öppna samtalet

Det finns inget rätt sätt, men några saker brukar göra det lättare.

• Välj en lugn stund. Inte mitt i en jobbig dag eller när någon är trött. Säg gärna i förväg att du vill prata om något.
• Börja med dig själv. "Jag har tänkt mycket på hur vi ska ha det framöver, och jag vill veta vad som är viktigt för dig" är lättare att svara på än en direkt fråga om sjukdomen.
• Fråga och lyssna. Du behöver inte ha svar. Att lyssna räcker långt. Neuro skriver att det som anhörig är viktigt att lyssna och visa att man vill veta hur symtomen upplevs.
• Tänk på tiden. Om den sjuke använder talhjälpmedel eller har svårt att tala tar samtal längre tid. Vårdförloppet rekommenderar att vården bokar längre besökstid för dem som använder alternativa kommunikationssätt. Planera in det på samma sätt hemma. Läs mer om kommunikation.
• Gör det i omgångar. Ett samtal behöver inte lösa allt. Ni kan återkomma.

Du kan också ta med dig frågorna till ett besök hos ALS-teamet. Vårdförloppet uppmuntrar att den sjuke tar med närstående till vårdbesök.

Bra att ha pratat om i tid

Vissa frågor är lättare att besluta om lugnt och i förväg. Vårdförloppet ger vården i uppdrag att ta upp dem tidigt och upprepat, och att ta reda på den sjukes egna önskemål. Det som kan vara bra att ha pratat om är:

• Andningsstöd. Om och hur den sjuke vill ha hjälp med andningen, både ventilator via mask och i vissa fall via luftrör. Läs om andning.
• Mat via sond. Gastrostomisond (PEG) är enligt vårdförloppet förstahandsval när det blir svårt att få i sig mat och dryck. Eftersom ingreppet blir mer riskfyllt om andningen är påverkad bör det planeras i god tid. Se mat och sväljning.
• Hjärt-lungräddning och vårdbegränsningar. Vårdförloppet har som mål att inställningen till gastrostomisond, andningsstöd och hjärt-lungräddning ska vara dokumenterad inom tolv månader efter diagnos. Det är ett mål för vården, och beslut kan tas i er egen takt. Beslut om vårdbegränsningar är ett medicinskt beslut som fattas av ansvarig läkare, och det kan omprövas över tid.
• Var man vill vårdas. Vårdförloppet beskriver att vården kan ges i öppenvård, slutenvård och vid hembesök. Berätta för teamet vad som är viktigt för er. Centrala beslut och planering framåt förs enligt vårdförloppet in i vårdplanen.
• Framtidsfullmakt. Se rutan nedan.

Hjälp i samtalen

Du behöver inte föra de svåra samtalen på egen hand. ALS-teamet ger enligt 1177 stöd även åt närstående, och i teamet ingår en kurator. Vårdförloppet beskriver att vården ska erbjuda psykosocialt och existentiellt stöd till både patienten och närstående, och stöd kring förändringar i relationer och familjeroller.

Vid läkarbesöken utgår vården från Socialstyrelsens rekommendationer om samtal vid allvarlig sjukdom. Ni kan själva be om ett samtal, och det går att be om att få med närstående. Vårdförloppet beskriver också att samtal om livets slutskede och döden kan lindra både den sjukes och närståendes oro.

Kontaktsjuksköterskan i teamet är en av dem du kan höra av dig till. Du kan också vända dig till din vårdcentral.

Samtalsstöd för dig

• Anhöriglinjen, 0200-239 500. En nationell stödlinje från Anhörigas Riksförbund, där du kan få stöd, vägledning och hjälp vidare. Samtalet är kostnadsfritt och du kan vara anonym. Öppettiderna varierar mellan dagar, se deras webbplats.
• Kommunens anhörigstöd. Enligt 1177 kan du få råd och stöd av socialtjänsten, enskilt eller i grupp med andra anhöriga. Alla kommuner ska erbjuda en stödkontakt. Ring kommunens växel och be att få prata med någon om stöd till anhöriga.
• Neuro. Patientorganisationen, som vårdförloppet hänvisar till för stödgrupper och forum.

Att inte orka just nu

Om samtalen hemma fastnar, eller om du märker att du bär mer än du vill, kan det hjälpa att prata med någon utomstående först. Läs mer om att hjälpa utan att slita ut sig. Läs också vad som väntar, om du vill veta vad frågorna kan handla om.