Kommunikation och ögonstyrning vid ALS

Så påverkas tal och skrift

Talet kan förändras, till exempel bli sluddrigt eller ansträngt, när musklerna i mun och svalg försvagas. Hos en del börjar sjukdomen just där, hos andra kommer det senare. Svaga händer och armar gör att det blir svårare att skriva för hand, använda tangentbord eller peka på en skärm. Det kan alltså vara både rösten och händerna som sviker, i olika ordning och takt.

Hos en del påverkas också språket, till exempel att hitta ord eller bygga meningar. Då behövs hjälpmedel som ger färdiga ord, fraser och bilder. Det är ingen anledning att sluta prata. Hjälpmedlen kompletterar talet så länge det fungerar.

Börja tidigt

Enligt vårdförloppet för ALS ska du få information tidigt om möjligheten att lagra röst och meddelanden, och om personlig talsyntes. En röstbank innebär att du spelar in ord och meningar med din egen röst medan den fortfarande är tydlig. Inspelningarna kan senare användas så att ett kommunikationshjälpmedel låter som du.

Vårdförloppet rekommenderar också att enkla hjälpmedel introduceras tidigt, till exempel papper och penna, mobiltelefon och kommunikationsappar, och att du får prova ut hjälpmedel i god tid. Att ha något på plats innan det behövs gör övergången lättare.

Logopedens roll

Logopeden är den i teamet som bedömer ditt tal och språk och som hjälper dig att hitta sätt att kommunicera. Enligt vårdförloppet bör logoped kontaktas redan före diagnosbeskedet i vissa fall, och senast när talet börjar förändras. Logopeden ger också träning och råd om kommunikativa strategier.

Utprovningen av samtalshjälpmedel görs ofta av logopeden eller en arbetsterapeut, med stöd av en hjälpmedelskonsulent på hjälpmedelscentralen. Logopeden och arbetsterapeuten eller fysioterapeuten samarbetar också om hur du bäst styr hjälpmedlet, så att sittställning och huvudposition fungerar.

Låg- och högteknologiska hjälpmedel

Lågteknologiska hjälpmedel är oftast textbaserade: bokstavstavlor, fraslistor och ögonpekningsramar. Du kan peka med hand eller blick, eller så pekar samtalspartnern på bokstäver tills du bekräftar.

Högteknologiska hjälpmedel är samtalsapparater och datorer eller surfplattor med talsyntes. Även inbyggda funktioner i mobil, surfplatta och dator, som dikteringsfunktion och röststyrning, kan vara till stor nytta. Är rösten tydlig men svag kan en röstförstärkare räcka.

Andra styrsätt, som huvudmus eller enkla pekhjälpmedel, passar vissa. Munjoysticks och sug- och blåskontakter fungerar sällan eftersom musklerna försvagas. Hjälpmedlen byts ut eller kompletteras när sjukdomen förändras, så ha inte som mål att hitta ett enda för alltid. Mer om övriga hjälpmedel finns under Hjälpmedel i vardagen.

Så får du hjälpmedel i Sverige

Kommunikationshjälpmedel förskrivs vanligen av vården. Regionerna och kommunerna är skyldiga att erbjuda hjälpmedel när du behöver dem, men de bestämmer själva hur ansvaret delas och vilka regler och avgifter som gäller. Ibland är hjälpmedlet helt utan kostnad och ibland tar regionen ut en avgift.

Börja med att berätta för ALS-teamet att du vill ha hjälp med kommunikation. Teamet kopplar in en förskrivare, som utreder ditt behov och låter dig prova. Ibland kan du låna hjälpmedlet hem och testa det innan beslut. Du ska vara delaktig i valet, och förskrivaren ska följa upp att hjälpmedlet fungerar. Är du inte nöjd kan du kontakta förskrivaren eller patientnämnden. Hjälpmedelssortimentet skiljer sig åt mellan regioner, och vissa hjälpmedel kan förskrivas utanför sortimentet.

Samtalstips för dig och dem runt dig

Hjälpmedlet fungerar bara om omgivningen känner till det. Visa din familj, dina vänner och eventuell hemtjänst eller personliga assistenter hur det används. Vårdförloppet rekommenderar att kommunikationspartner får träning och att en liten grupp personer som känner dig väl hjälper till i omvårdnaden, så att du slipper upprepa dig.

• Ge tid och avbryt inte. Låt personen avsluta.
• Ställ frågor som går att svara på med ja eller nej, om det underlättar.
• Skriv ned dina vanliga rutiner och önskemål och sätt upp dem där de behövs, eller samla dem i ett kommunikationspass.
• Be om längre tid vid vårdbesök. Vården ska boka in längre besökstid när du använder samtalsapparat eller bokstavstavla.

Självbestämmande

Målet med kommunikationsstödet är att du ska behålla så stor kommunikativ självständighet och delaktighet som möjligt genom hela sjukdomen. Det betyder att du ska vara delaktig i valet av hjälpmedel och i hur det används.

Om du känner dig ledsen eller orolig över att tappa rösten är det vanligt. Prata med ALS-teamets kurator eller din kontaktsjuksköterska, och läs mer om hur man pratar om det svåra.