Mat och sväljning vid ALS

Varför sväljningen påverkas

Att tugga och svälja kräver att många små muskler i mun, tunga och svalg samarbetar. Vid ALS försvagas de på samma sätt som andra muskler. Enligt vårdförloppet för ALS påverkas sväljförmågan hos över 80 procent av alla som har sjukdomen, sett över tid. Det kan uppstå tidigt, men hos andra kommer det först långt senare.

Följderna är dels att det blir svårt att få i sig tillräckligt med mat, vätska och läkemedel, dels att mat eller saliv kan hamna i luftvägarna. Det ökar risken för lunginflammation och för att något fastnar i halsen.

Tecken att se efter

Många kopplar inte ihop hosta och harklingar vid måltiden med att det blivit fel i sväljningen. Man kan också, utan att tänka på det, ha gått över till mjukare mat. Därför frågar ALS-teamet regelbundet om sväljningen. Berätta om du märker något av detta:

• Du hostar eller harklar dig under eller efter måltider.
• Maten känns som att den fastnar, eller du väljer bort vissa livsmedel.
• Du går ned i vikt utan att vilja det.
• Du har svårt att hålla saliven kvar i munnen.

Ibland sker felsväljning utan att man hostar, så kallad tyst aspiration. Då kan en undersökning av sväljningen, till exempel med kamera eller röntgen, ge svar och en bra utgångspunkt för att följa förändringar.

Därför är vikten viktig

Vårdförloppet för ALS är tydligt: viktförlust, låg vikt och undernäring ökar risken för sämre förlopp, och även en mindre viktnedgång försämrar överlevnaden. Viktnedgång är vanlig tidigt i sjukdomen, även hos dem som ännu inte har några problem med sväljningen. Orsakerna är ofta flera samtidigt: man äter mindre på grund av dålig aptit, tidig mättnad eller sväljsvårigheter, man kan vara nedstämd eller ha förstoppning, och hos en del är ämnesomsättningen förhöjd.

Därför mäts vikten redan under utredningen och följs sedan regelbundet. Målet är att förebygga viktnedgång. Behandlingsmålet i vårdförloppets bilaga är ett BMI på 25 eller mer, men inte över 35, eftersom både undervikt och uttalad fetma hänger ihop med sämre prognos.

Dietistens och logopedens roll

Dietisten bör kopplas in så fort viktnedgång eller ätproblem uppstår, och gärna tidigt innan problemen kommit. Dietisten går igenom vilka livsmedel och tillagningssätt som passar, och brukar föreslå tätare måltider med mindre portioner, energirik kost och energirika produkter som näringsdrycker. Det kallas ibland att berika maten. Det finns inte stark evidens för att detta påverkar sjukdomsförloppet eller livskvalitet, men eftersom oönskad viktnedgång är särskilt negativ vid ALS rekommenderas åtgärderna ändå, anpassade efter dina önskemål.

Logopeden bedömer sväljningen och ger råd om konsistens, kroppsposition och huvudposition, hur stora tuggor du ska ta och hur du kan svälja säkrare. Konsistens beskrivs med ett internationellt system (IDDSI), där mat och dryck delas in i nivåer från tunt till fast. Förtjockningsmedel för drycker skrivs vid behov ut av dietisten.

Saliv och munvård

Sväljsvårigheter kan ge besvärande salivläckage, vilket många upplever som socialt hämmande. Det går att behandla: vården ska erbjuda läkemedel vid svårigheter med salivhantering. Berätta för teamet om du besväras. Tätare munvård behövs ofta när sväljningen försämras, och ALS-teamet kan hjälpa dig få intyg om särskilt tandvårdsstöd.

Näringssond (PEG)

När det blir svårt att få i sig tillräckligt blir näring via en sond ofta nödvändig. Förstahandsvalet vid ALS är en gastrostomisond, det vill säga en slang som går genom bukväggen direkt till magsäcken. Den läggs antingen med kamera (PEG) eller med hjälp av röntgen (RIG), beroende på vad som finns där du bor. Ingreppet görs på sjukhus, där också näringstillförseln trappas upp. En dietist med kunskap om ALS ordinerar och följer upp.

Vårdförloppet betonar att sonden inte påverkar förmågan att äta eller dricka. Sond rekommenderas inte om förväntad överlevnad är under 30 dagar. Du kan också välja att avstå. Då anpassar teamet råden om mat och dryck för att minska obehag och bevara livskvalitet.

Sväljsvårigheter kan göra att du inte får i dig läkemedlen. Ta upp frågan om hur du ska ta dina mediciner med ALS-teamet i god tid, innan det blir svårt.

Besluta i tid

Vårdförloppet rekommenderar att samtalet om sond tas upp tidigt och upprepas. Skälet är att andningspåverkan kan göra ingreppet svårare eller omöjligt. Därför behöver beslutet ibland fattas innan behovet av näring är uttalat. Målet i vårdförloppet är att besluten om sond, andningsstöd och livsuppehållande åtgärder ska vara fattade inom tolv månader efter diagnos. Det är ett mål för att du ska hinna fundera, inte en tidpunkt då något måste ske.

Andningen undersöks därför inför ingreppet, och ibland används andningsstöd med mask i samband med det. Ta upp frågan med ALS-teamet så fort du vill, så får du information om fördelar med en tidigt lagd sond, och om riskerna med att vänta för länge.