Hjälpa utan att slita ut sig

Tecken på att det är för mycket

Kunskapsguiden, som drivs av Socialstyrelsen, skriver att många anhöriga tar på sig ett större ansvar än de mäktar med, och att det kan leda till hälsoproblem. Det kan vara svårt att se själv när man står mitt i det. Neuro skriver att det gäller att inte glömma bort sig själv, och 1177 att det är vanligt att närstående har stark oro och mår dåligt. Här är några frågor du kan stanna upp vid:

• Har du slutat göra sådant som du brukade göra bara för din egen skull?
• Får du vila och omväxling, eller känns det som att du aldrig är ledig, ens när någon annan finns hemma?
• Har du stark oro eller mår du dåligt, och släpper det inte?
• Är det svårt att hantera vrede, skuld eller sorg på egen hand?

Frågorna är ingen diagnos och inget test. Känner du igen dig i några av dem kan du prata med kuratorn i ALS-teamet, din vårdcentral eller kommunen om stöd.

Varför man väntar för länge

Det kan finnas goda skäl att vänta med att be om hjälp. Du vill kanske inte lämna över, eller tycker att det vore att svika. Det kan också gå stegvis: först en sak, sedan en till, och plötsligt är du den som gör det mesta.

Neuro skriver att många närstående vill hjälpa till och anpassa tillvaron, men att det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen. Det gäller både den som har diagnosen och den som är anhörig. Neuro tar också upp att båda i en relation behöver få tillgodose sina egna behov.

Kunskapsguiden påpekar att det kan finnas anhöriga som gör omfattande insatser utan att den närstående har några insatser från socialtjänsten alls. Då är det extra lätt att ingen ser hur mycket du bär.

Avlösning och växelvård

Avlösning är enligt 1177 en form av stöd som kan fungera på flera sätt:

• Växelvård. Den du vårdar bor en period på till exempel ett äldreboende, så att du får tid över för något för egen del.
• Avlösning i eller utanför hemmet. Hemtjänsten tar över vården under en del av dygnet, ibland under några dygn.
• Dagverksamhet. Din närstående är på dagverksamhet under dagen, kanske ett par dagar i veckan. I vissa kommuner går det också att få hjälp på natten.

Växelvård, avlösning och dagverksamhet förutsätter att din närstående är med på det och ansöker om det hos en biståndshandläggare. I vissa kommuner kan avlösning erbjudas utan ansökan. Vilket stöd som finns skiljer sig mellan kommuner, så börja med att ringa din kommun.

Kommunens skyldighet att erbjuda stöd

Enligt Kunskapsguiden ska socialnämnden enligt socialtjänstlagen erbjuda stöd för att underlätta för dem som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre, eller som stödjer en närstående med funktionsnedsättning. Syftet är framför allt att minska den fysiska och psykiska belastningen på anhöriga. Den anhöriga kan få en bättre livssituation samtidigt som risken för ohälsa minskar.

I praktiken innebär det att du kan ringa kommunens växel och be att få prata med någon om stöd till anhöriga. Alla kommuner ska enligt 1177 erbjuda en stödkontakt. Du har alltid rätt att ansöka om stöd, och får du avslag kan du överklaga till förvaltningsrätten.

Stödet kan vara samtal, anhöriggrupper, utbildning, avlösning eller insatser till din närstående, som hemtjänst eller dagverksamhet. Kunskapsguiden pekar på att det ofta är ett stöd i sig att den närstående får de insatser hen behöver.

Närståendepenning

Om du behöver avstå från arbete för att stödja en närstående som är svårt sjuk kan du ansöka om närståendepenning hos Försäkringskassan. Med svårt sjuk menar Försäkringskassan att hälsotillståndet är livshotande, och ett tillstånd som först på flera års sikt kan utvecklas till ett livshotande ger inte rätt till närståendepenning. Det är Försäkringskassan som prövar varje ansökan, så det går inte att säga i förväg om det gäller just er. Fråga läkaren i ALS-teamet och Försäkringskassan. Stödet handlar om att finnas till hands och vara nära, inte om att hjälpa vården.

• Om du är den enda som stödjer kan du få 100 dagar. Är ni flera delar ni på de 100 dagarna. Du behöver inte ta ut dem i en följd.
• Du behöver ett samtycke från den närstående och ett läkarutlåtande som beskriver att hen har ett livshotande hälsotillstånd.
• Du ansöker inom tre månader från den första dag du begär ersättning för, och kan bara ansöka för dagar som redan har varit.
• Har du rätt till närståendepenning har du också rätt att vara ledig från ditt arbete.

Hur mycket du kan få beror på din inkomst. Aktuella uppgifter finns hos Försäkringskassan. Vårdförloppet för ALS nämner närståendepenning som ett exempel på stöd där intyg från teamet kan vara aktuella, så fråga teamet.

Dela ansvar och behålla något eget

Dela gärna upp det praktiska. Fråga vilka andra i familjen och bland vännerna som kan ta ett fast ansvar, hellre än att du ber om hjälp varje gång. 1177 skriver att det ofta blir lättare för andra att hjälpa till om du berättar hur det känns.

ALS-teamet kan hjälpa till med att samordna insatser från vården, kommunen och Försäkringskassan, och med att ordna hjälpmedel som gör att du behöver lyfta och hjälpa till mindre. Se hjälpmedel och personlig assistans.

Behåll något som är ditt: en promenad, en vän, ett intresse, en stund utan sjukdom i samtalet. Neuro skriver att det gäller att fundera över vilka aktiviteter som betyder mest, för dig och för din familj, och om något går att byta bort eller få hjälp med. Det är inte att svika. Det gör att du orkar.

När du själv behöver vård

Du kan behöva vård för egen del. Vänd dig till din vårdcentral, eller ring 1177 för sjukvårdsrådgivning. Enligt 1177 kan du också prata med kontaktsjuksköterskan eller kuratorn i ALS-teamet om du är närstående och behöver stödjande samtal. Neuro nämner att vrede, skuld och sorg kan vara svåra att hantera utan professionell hjälp, och att en kurator eller psykolog kan hjälpa till.

Samtalsstöd finns även utanför vården. Läs mer under att prata om det svåra, och se praktiskt stöd och ekonomi för mer om rättigheter och ersättningar.