Sorg och tiden efter

Sorg före dödsfallet

1177 beskriver sorg som alla de känslor, tankar, kroppsliga reaktioner och förändrade beteenden som kan komma vid en förlust. Vid ALS sker förlusterna stegvis: en förmåga i taget, ett sätt att leva, planer ni haft tillsammans. Det är förståeligt om du sörjer redan nu, och det betyder inte att du har gett upp hoppet.

Sorgen går inte i raka faser. 1177 skriver att forskningen i dag utgår från att den som sörjer pendlar mellan två lägen. I det ena fokuserar du på förlusten. I det andra lever du och ordnar vardagen. Du kan pendla mellan dem med några minuters mellanrum, och det är normalt att kunna skratta en stund och vara förtvivlad i nästa. Du får både sörja och leva.

Reaktionerna kan se olika ut. 1177 nämner bland annat saknad, oro, ilska, skuldkänslor, trötthet, sömnsvårigheter och att inte känna något alls. Samma person kan sörja på olika sätt vid olika tillfällen. Mer om hur ni kan prata med varandra finns under att prata om det svåra.

Livets slutskede och palliativ vård

Palliativ vård är vård och stöd för att ha ett så bra liv som möjligt trots en livshotande sjukdom, enligt 1177. Den kan ges tidigt i sjukdomen och är inte detsamma som vård i livets slutskede. Vårdförloppet för ALS säger att ALS-teamet utgår från ett palliativt förhållningssätt och att specialiserad palliativ vård kan bli aktuell, till exempel vid snabb sjukdomsutveckling eller komplex situation.

Vård i livets slutskede innebär enligt 1177 att sjukdomen inte längre kan bromsas. Läkaren samråder med den sjuke och närstående, och berättar vad det innebär och hur symtom kan lindras. Slutskedet kan vara dagar, veckor eller månader. Det kan ske hemma, på en palliativ avdelning eller ett hospice, och vad som finns skiljer sig åt mellan orter.

Även du som närstående ska få stöd, oavsett om du deltar i vården eller inte. Enligt vårdförloppet för ALS avslutas förloppet efter dödsfallet när ett efterlevandesamtal har erbjudits, för att fånga upp närståendes behov av stöd. Fråga teamet i god tid vad som erbjuds hos er.

Det praktiska efter dödsfallet

Det kan kännas övermäktigt att ordna praktiska saker mitt i sorgen. Be om hjälp av närstående och vänner. Här är en översikt enligt 1177. Den gemensamma webbplatsen Efterlevandeguiden, som görs av Skatteverket, Försäkringskassan och Pensionsmyndigheten, har fler checklistor.

• Om dödsfallet sker hemma och var väntat, kontakta den som har ansvar för vården. En läkare bekräftar dödsfallet. Vid misstanke om olycka eller brott kontaktar du polisen.
• Begravningsbyrån. Någon behöver kontakta en begravningsbyrå, som hämtar den som har dött. Det finns tid att ta farväl i lugn och ro.
• Begravningen. Gravsättning eller kremering ska enligt lagen ske inom en månad. Berätta om den avlidnes önskemål. Om den avlidne inte hade tillräckligt med pengar kan hemkommunen helt eller delvis bekosta begravningen, och då söker du ekonomiskt bistånd hos socialkontoret.
• Dödsboet. Den avlidnas pengar, ägodelar och skulder kallas dödsbo, och någon behöver sköta det. Du behöver då ett dödsfallsintyg med släktutredning, som du beställer på Skatteverkets webbplats.
• Bouppteckningen. Den visar vad den avlidne ägde och eventuella skulder. Den ska skickas in till Skatteverket senast fyra månader efter dödsfallet.

Ekonomin efteråt

Pensionsmyndigheten beskriver att ett dödsfall inte bara innebär sorg: en inkomst i familjen försvinner medan de flesta utgifter finns kvar. Efterlevandepension är en del av den allmänna pensionen och består av barnpension, omställningspension och änkepension. Barn som får låg eller ingen barnpension kan få efterlevandestöd.

Bor den som dött i Sverige får Pensionsmyndigheten uppgift från Skatteverket och utreder själv om någon har rätt till ersättning. Du får då ett beslut. I vissa fall måste de be om kompletterande uppgifter, till exempel om ni var gifta men inte folkbokförda på samma adress eller om ni var sambor utan gemensamma barn. Bor du utomlands måste du själv ansöka.

Hade den avlidne tjänstepension eller en privat pensionsförsäkring kan du som efterlevande ha rätt till ersättning därifrån. Kontakta då det aktuella försäkringsbolaget. Gällande belopp och villkor hittar du hos Pensionsmyndigheten.

Stöd i sorgen

De flesta klarar sorgen med hjälp av närstående och vänner, och 1177 skriver att sorgen brukar mildras så småningom utan hjälp från vården. Det finns ändå stöd om du vill ha det.

• ALS-teamets kurator. Vårdpersonalen kan enligt 1177 hjälpa till att kontakta en kurator om du vill, och enligt vårdförloppet för ALS ska ett efterlevandesamtal erbjudas efter dödsfallet.
• Vårdcentralen. Kontakta vården om du behöver mer stöd.
• Neuro. Anhöriga medlemmar kan få samtal med en stödjare, och vissa lokalföreningar anordnar träffar för anhöriga.
• Sorgegrupper och stödorganisationer. 1177 nämner sorgegrupper, stödföreningar och organisationer som ger råd på mejl, chatt och telefon.
• 1177. Ring 1177 för sjukvårdsrådgivning och hjälp att hitta vård.

Finns det barn i familjen kan du läsa om barn och unga som anhöriga.

När sorgen inte släpper

Sorg är ingen sjukdom, men den kan påverka hur du mår. 1177 råder dig att kontakta vården om sorgen på något sätt gör att du har svårt att fungera i vardagen. Du kan också behöva vara hemma från jobb eller studier en tid, och Efterlevandeguiden beskriver vilka möjligheter som finns.

Sorgen kan göra sig påmind mycket senare, också när du trodde att det lättat. Det betyder enligt 1177 inte att sorgen börjar om från början. Sorgen finns kvar hela livet, men oftast mildras den med tiden, och du lär dig att leva med den.

Att minnas

Det finns inget rätt sätt att minnas. 1177 föreslår att du kan skriva ner dina tankar, också till personen som har dött, lyssna på musik eller läsa om sorg. Ceremonier som en begravning kan hjälpa att göra det som hänt mer verkligt.

En del mår bra av att bevara en känsla av närvaro: tända ett ljus, besöka en särskild plats, spara ett föremål eller fortsätta skriva på ett konto som personen hade. Andra vill hellre vänta. 1177 råder dig att ha tålamod, vänta med stora beslut om du kan och undvika att isolera dig. Gör det som känns rätt för dig.