Vad som väntar när någon nära har ALS

Hur sjukdomen utvecklas

ALS sprider sig successivt till fler muskler. Enligt vårdförloppet leder det ofta till betydande fysisk funktionsnedsättning och psykiska påfrestningar, både för den som är sjuk och för närstående. Det är ärligt att säga att sjukdomen inte går att bota och att den blir svårare med tiden.

Hur det ser ut i praktiken beror på var sjukdomen började. Hos någon är det först en hand som blir svag, hos någon annan talet eller sväljningen. Det du kommer att möta som anhörig är därför ofta en rad förändringar, inte en enda: det som gick förra månaden går inte nu, och ni hittar nya sätt att göra saker.

Förloppet är olika för varje person. Vårdförloppet beskriver att överlevnadstiden varierar stort, och att det finns förutsättningar för god livskvalitet trots sjukdomen. Du kan läsa mer om vad som är vanligt och vad som påverkar takten. Det betyder också att du inte behöver jämföra er med någon annans berättelse. Det som hände hos en annan familj är inte en förutsägelse om er.

Rollerna förändras

När en nära person blir sjuk förskjuts rollerna. Den som var partner, förälder, barn eller vän blir också den som hjälper till med sådant som tidigare gick av sig självt. Det kan vara att knäppa knappar, laga mat, boka tider eller tala med vården.

Neuro skriver att många närstående vill hjälpa till och anpassa tillvaron så att den blir så bra som möjligt, men att det gäller att inte glömma bort sig själv på vägen. Det gäller både den som har diagnosen och den som är anhörig. Samma text beskriver att båda i en parrelation behöver få tillgodosa sina egna behov, och att man tillsammans kan behöva komma fram till hur vardagen och fritiden ska fungera.

Känslorna kan vara motstridiga. Neuro nämner skuldkänslor hos båda sidor: den sjuke kan känna att hen ställer till det för andra, den anhöriga kan känna skuld över att inte kunna ställa saker tillrätta. Vrede över orättvisan nämns också som en rimlig känsla. Ingen av dessa känslor är fel, och en kurator eller psykolog kan hjälpa er med dem.

Praktiska faser

Det här är inte en tidtabell. Faserna kan komma i annan ordning, överlappa varandra, och inte alla kommer för alla. Men det kan lugna att veta vad som brukar hända och vem som hjälper till.

• Diagnos. Efter beskedet erbjuds ni stöd från ALS-teamet och kontakt med en sjuksköterska i teamet. Vårdförloppet säger att både patient och närstående ska erbjudas kontinuerligt stöd. Du kan läsa mer om tiden efter beskedet.
• Hjälpmedel. ALS-teamet hjälper enligt 1177 till att beställa och prova ut hjälpmedel. Det handlar om allt från ortoser till kommunikationshjälpmedel.
• Assistans och omsorg. Teamet kan hjälpa till att samordna kontakten med kommun, Försäkringskassan och assistansbolag. Se personlig assistans och rättigheter.
• Mat och andning. Svårigheter att svälja och andas kan komma. Vården tar upp möjligheten till gastrostomisond (så kallad PEG) och andningshjälpmedel tidigt i sjukdomsförloppet och återkommer till frågan. Läs om mat och sväljning och andning.
• Livets slut. När vårdens fokus går över från livsförlängande insatser till symtomlindring ska ett så kallat brytpunktssamtal hållas med patient och närstående. Vårdförloppet beskriver att samtal om livets slutskede kan lindra oro. Efter dödsfallet ska efterlevandesamtal erbjudas närstående. Se även sorg och tiden efter.

Planera i tid

Vårdförloppet rekommenderar att vården tar upp frågor om gastrostomisond och andningshjälpmedel tidigt och upprepat. Ett skäl är att risken för komplikationer vid ingreppet för gastrostomisond ökar om andningen är påverkad, så den behöver planeras i god tid. Vårdförloppet har som mål att inställningen till gastrostomisond, andningsstöd och hjärt-lungräddning ska vara dokumenterad inom tolv månader efter diagnosen. Det är ett mål för vården, inte ett krav på er.

Samtalen syftar enligt vårdförloppet till att ge en gemensam bild av vilka behandlingar som kan erbjudas och att ta reda på den sjukes egna önskemål. Den som är sjuk kan be om tid att tänka och be om stöd. Beslut kan också omprövas över tid.

Det är bra om du är med, om den sjuke vill det. Läs mer om hur ni kan prata om det svåra. Ni kan också börja i det praktiska: vem ska hjälpa till, vad behöver ordnas i hemmet, och hur ska ni fördela ansvaret så att du inte bär allt.

Vart du vänder dig

Vilken hjälp som passar beror på var ni befinner er. Här är en enkel vägvisare.

• ALS-teamet. Det första stället för frågor om sjukdomen, hjälpmedel och vård. Enligt 1177 kan du prata med kontaktsjuksköterskan eller kuratorn i teamet om du själv behöver stödjande samtal.
• Vårdcentralen. Dit kan du också vända dig för din egen skull.
• Kommunen. Socialnämnden ska enligt socialtjänstlagen erbjuda stöd till anhöriga. Ring kommunens växel och be att få prata med någon om anhörigstöd. Se praktiskt stöd och ekonomi.
• Neuro. Patientförening med stödgrupper och forum, som vårdförloppet också hänvisar till.
• Barn i familjen. Vården har ett lagstadgat ansvar att uppmärksamma barn som har en sjuk förälder. Se barn och unga som anhöriga.

Och ta hand om dig. Det är inte själviskt, utan en del av att orka vara kvar. Se hjälpa utan att slita ut sig.